L ‘Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna

Premesso che

• L’autismo è una condizione cronica spesso associata a disabilità intellettiva e ad altri disturbi psicopatologici e neurologici ed è considerato prioritario condurre studi che raccolgano informazioni sistematiche sui servizi esistenti per i soggetti con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, nonché la realizzazione di servizi sanitari ben organizzati e di operatori specializzati;
• La Regione Emilia-Romagna, in attuazione degli articoli 3 e 32 della Costituzione, degli articoli 2 e 6 dello Statuto regionale, della legge regionale 12 marzo 2003, n. 2 “Norme per la promozione della cittadinanza sociale e per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” e della legge  18 agosto 2015, n. 134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, e nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, nonché, della Carta dei diritti delle persone con autismo, delle norme comunitarie, ed in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea  generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, promuove interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico;
• In attuazione delle previsioni, di cui all’art. 1 (Finalità) e all’art. 3 (Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico), commi I e 2, della legge 18 agosto 2015, n. 134, la Regione, con la presente legge, riconosce, tra i livelli essenziali di assistenza, i disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili, validati dall’Istituto superiore della sanità;

Considerato che

• È necessario poter disporre di una ben articolata rete di servizi sanitari, sociali e educativi per l’infanzia e l’adolescenza nell’ambito della quale collocare anche gli interventi a favore dei soggetti con disturbi pervasivi dello sviluppo;
• Attualmente si ritiene che non esista “il trattamento” che risponda alla complessità dei disturbi generalizzati dello sviluppo, e in particolare dell’autismo. La pervasività del disturbo, la molteplicità dei quadri clinici e la possibile cronicità dei disturbi richiedono l’integrazione dei vari modelli di intervento. La struttura portante al momento più accreditata è individuabile all’interno di un approccio psico-educativo che preveda:

a)      la diagnosi precoce e comunicazioni chiare alla famiglia sia durante il percorso diagnostico che nella valutazione dell’efficacia del progetto psicoeducativo;

b)      la valutazione clinico-biologica con accertamenti laboratoristici e strumentali, con eventuale trattamento farmacologico, in particolare per i soggetti affetti da epilessia;

c)      il percorso di educazione strutturata incentrato sul potenziamento delle risorse del bambino tramite un’azione sui punti forti e sull’area di sviluppo prossimale, insieme alle necessarie modificazioni ambientali;

d)      l’aiuto pratico e il sostegno psicologico alla famiglia;

e)      la continuità di servizi per l’intero ciclo di vita della persona;

f)       il collegamento e coordinamento degli interventi e dei servizi;

• L’intervento deve assicurare la globalità della presa in carico, le modifiche strutturali ambientali, l’individualizzazione del programma educativo e il coinvolgimento dei genitori e degli operatori scolastici e sociosanitari, con la costante verifica del progetto e l’integrazione con altri interventi di comprovata efficacia;
• La Regione Emilia-Romagna, con DGR n. 318/2008, ha definito, attraverso il progetto PRI-A (Programma Regionale Integrato per l’Assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico – ASD), la struttura della rete organizzativa regionale dei servizi competenti in ASI). L’obiettivo generale del Progetto PRI A è di offrire “nodi” competenti di riferimento nelle singole realtà aziendali/provinciali ai numerosi attori coinvolti nella strutturazione dei percorsi integrati del “sistema curante” per la promozione della salute degli utenti con ASD (familiari, operatori sanitari, Enti Locali, istituzioni scolastiche, etc.);  Gruppo Consiliare

        Nel 2018 sono stati 3.769 i minori (fino ai 18 anni) affetti da disturbo dello spettro autistico in carico alle strutture territoriali di Neuropsichiatria infantile delle Ausl dell’Emilia-Romagna;

Rilevato che

• Al fine di garantire la compiuta attuazione della presente legge ed in attuazione della legge 18 agosto 2015, n. 134, è istituito il Fondo regionale per la cura dei  soggetti con disturbo dello spettro autistico, in cui confluiscono le risorse di cui  all’ art. 1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n. 208 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilità  2016) e le altre risorse provenienti da fondi nazionali, nonché:

a)      risorse aggiuntive che la Regione stabilisca di destinarvi annualmente;

b)      contributi di fondazioni, enti pubblici e privati e di soggetti comunque interessati;

• Grazie allo specifico programma regionale integrato di assistenza, dal 2008 è attiva in tutta l’Emilia-Romagna una rete di interventi precoci e mirati, che integrano strumenti terapeutici e educativi secondo il modello organizzativo Hub & Spoke: Centri di alta specializzazione, in collegamento con ospedali e specialisti del territorio, autorizzati a fare diagnosi e prevedere i percorsi di cura. Il programma, rivisto nel 2011 e successivamente nel 2016, ha consentito di abbassare notevolmente l’età della prima diagnosi, a vantaggio della presa m carico precoce;
• Attualmente la Regione Emilia-Romagna sta lavorando per migliorare la presa in carico della persona giovane adulta con autismo, attraverso la costruzione di percorsi dedicati tra le strutture di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza delle Ausl, i servizi di Salute mentale adulti e i servizi per disabili adulti;
• La Regione Lazio, nell’ambito delle iniziative volte alla tutela dei minori fino al dodicesimo anno di età, ha emanato il regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori in età evolutiva prescolare nello spettro autistico;
• Il Comune di Roma Capitale ha emanato un Avviso Pubblico, ai sensi della Legge n. 7 del 22/10/2018, modificata con Legge regionale 27 febbraio 2020, n. 1, e ai sensi del Regolamento 15.012019 n.15 Capo III art.8, e ss.mm.ii., avente come finalità il sostegno, inteso come contributo alle spese per trattamenti, alle famiglie dei minori nello spettro autistico fino al dodicesimo anno di età, che intendono liberamente avvalersi dei programmi psicologici e comportamentali strutturati (Applied Behavioural Analysis — ABA, Early Intensive Behavioural Intervention – EBI, Early statt Denver Model ESDM), dei programmi educativi (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Chilred — TEACCH) nonché degli altri trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta mirati a modificare i comportamenti del bambino per favorire un migliore adattamento alla vita quotidiana;

IMPEGNA la Giunta regionale

A utilizzare parte della previsione di spesa della Missione 12 “Diritti sociali, politiche sociali e famiglia” per la creazione di un fondo per il sostegno alle famiglie dei minori nello spettro autistico fino al dodicesimo anno di età, che intendono liberamente avvalersi dei programmi psicologici e comportamentali strutturati, dei programmi  educativi nonché degli altri trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta mirati a  modificare i comportamenti del bambino per favorire un migliore adattamento alla vita quotidiana.

Documento integrale:

n.1 https://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/oggetti/doc/XI/OGPG2021029104.pdf

n.2 https://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/oggetti/doc/XI/OGPG2021029105.pdf

n.3 https://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/oggetti/doc/XI/OGPG2021029111.pdf